Espinha Bifida e Mielomeningocele pode ser segundo Mestre Bahia a origem do apelido bofada em Sergipe .

Perguntei certo dia o porque do apelido de bofada ele me disse nas complicações de saude quando bebe, por ter agua na cabeça , fortes dores de cabeça durante sua vida e que foi por um milagre que teve melhora e que devia a Padre Cicero e a Nossa Senhora Aparecida , foi este o motivo que me fez pesquisar sobre o assunto .
O que me despertou atenção foi a idade de 52 anos que segue na pesquisa .
O cuidador realiza práticas de cuidado dentro da sua realidade, visando amenizar sintomas, oferecer alimentação adequada, cuidar do vestuário e aplicar medidas de conforto visando à prevenção de complicações pós-operatórias.1,23 Entretanto, há de se considerar que a hidrocefalia envolve questões além da própria enfermidade, envolve a estrutura e o aspecto socioeconômico familiar.15,30 O tratamento da criança com hidrocefalia exige da família capacidade cognitiva dos cuidadores para realizar cuidados técnicos, muitas vezes complexos, visitas regulares a serviços de saúde e, em algumas situações, despesas extras não cobertas pelos benefícios sociais.27 Vários autores demonstraram o efeito do status socioeconômico da família na saúde da criança,19,21,26 veri#cando-se que uma renda mais baixa foi associada com maior necessidade de cuidados médicos e piores resultados sociais e cognitivos. Kulkarni et al.15 identi#caram que as disparidades socioeconômicas permanecem como importantes causas determinantes de maior qualidade de vida em crianças com hidrocefalia. Os autores perceberam que crianças de famílias com maior renda têm melhor acesso ao cuidado e acreditam que o impacto de fatores socioeconômicos da hidrocefalia também esteja relacionado a diferentes tipos de acesso ao cuidado. Este estudo teve como objetivo descrever o per#l socioeconômico de cuidadores de crianças com hidrocefalia em uma capital do nordeste do país, uma vez que pensar no bem-estar dos cuidadores é interferir indiretamente na qualidade de vida das crianças com hidrocefalia. Casuística e método Foi realizado um estudo descritivo, por meio de uma abordagem quantitativa, com cuidadores familiares de crianças com hidrocefalia. A população-alvo foi constituída por 54 cuidadores de crianças com hidrocefalia escolhidas aleatoriamente segundo a sua presença para consulta no Ambulatório de Neurocirurgia da Universidade Federal de Sergipe, na cidade de Aracaju. A amostra foi acidental, não probabilística. Neste estudo foi considerado como cuidador principal o cuidador exclusivamente familiar, não remunerado, responsável pelo cuidado domiciliar, e que permanece a maior parte do tempo com a criança. Para a coleta de dados, utilizou-se um formulário de perguntas fechadas para entrevista padronizada, englobando variáveis de#nidas para o objetivo da pesquisa. O instrumento foi testado em um estudo piloto com dez cuidadores. Veri#cou-se não haver problemas com as questões. Os resultados demonstraram ótima compreensão e entendimento com um tempo médio de 40 minutos para seu preenchimento. Foram coletados os dados socioeconômicos como idade, gênero, parentesco, procedência, escolaridade, situação conjugal, moradia, ocupação, renda familiar, número de moradores no domicílio. A coleta de dados procedeu-se no período de novembro de 2007 a agosto de 2008 após a aprovação do projeto de pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa com nº 0126.0.107.000-07. Para análise estatística, foram utilizados os testes qui-quadrado de Pearson, exato de Fisher e McNemar com a ajuda do programa SPSS (Statistical Package for Social Sciences) versão 15.0. Resultados Em relação ao gênero, revelou-se a predominância do gênero feminino N = 54 (100%), com idade variando de 18 anos a 52 anos (média 27,3 ± 7 anos). A análise do grau de parentesco do cuidador demonstrou predominância signi#cativa de mães (p < 0,0001), sendo 53 (98,1%) mãe biológica e uma avó (1,9%). Em relação à procedência dos cuidadores, observou- -se que 38 (70,4%) procederam do interior, não só do estado de Sergipe, mas dos estados da Bahia e de Alagoas (p = 0,003). No que se refere ao grau de instrução, 13 (24,1%) cursaram menos de quatro anos de estudo, 23 (42,6%), entre quatro e oito anos e 18 (33,3%), até 11 anos de estudo. A análise da situação conjugal veri#cou que 44 cuidadoras (81,5%) vivem com um companheiro (p < 0,0001) e outros #lhos e 10 (18,5%) cuidadoras vivem sem o pai da criança (18,5%). Quanto à moradia, apenas 11 (20,3%) possuem casa própria, sendo a maior proporção de cuidadores (43% – 79,7%) residentes em casa alugada ou de parentes. Em relação à ocupação, observou-se que antes do nascimento da criança 27 cuidadoras (50%) possuíam atividade remunerada; após o nascimento da criança, apenas nove (16,7%) mantiveram seus empregos, ou seja, 18 (66,6%) cuidadoras afastaram-se do trabalho para dedicar-se aos cuidados. Veri#cou-se um efeito signi#cativo (McNemar p = 0,00004; N = 54) sobre o número das que deixaram de trabalhar para ser cuidadoras (Figura 1).

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